torstai, 24. tammikuu 2019

KOKEMUSOSAAJAN HAASTATTELU

Olin ADHD-liiton  aluetoimistolla työharjoittelussa ja   haastattelin kokemusosaajaa.

Keskustelimme adhd:stä ja miten se on vaikuttanut haastateltavan elämään. Hän vastasi kysymyksiini laajasti.  

"Kokemusosaajilla on omakohtainen kokemus elämästä adhd oirekuvan kanssa, joko itse oireisena tai oireisen läheisenä. Kokemusosaajat ovat saaneet koulutuksen näiden kokemustensa välittämiseksi. Jokaisella on omanlainen tarina kerrottavana, joka täydentää arvokkaalla tavalla teoreettista tietoa, edesauttaen ymmärryksen lisääntymistä adhd oirekuvan erityispiirteistä ja vaikutuksista arkeen"  (Adhd-liitto 2018). 

 

Kuka olet? Olen ADHD-liiton kokemusosaaja, työtön, yhteiskunnan loinen.

 

Miten adhd näkyy arjessasi? Ymmärrykseni adhd:stä on monialainen. Se on aivojen kehityshäiriö, jonka takia aivojen etulohko kehittyy 3–4 vuotta hitaammin kuin normaalisti, mutta ei vaikuta älykkyyteen. Lisäksi adhd:ssä on myös ongelmia aivojen välittäjäaineiden kanssa (dopamiini, noradrenaliini), ja lääkkeet yleensä vaikuttavat niiden takaisinottajiin. Sen periytyvyys on suurempi, jos sitä on lapsen äidillä kuin isällä. Helpoin mielikuva adhd:stä on ajatella aivojen olevan kuin auton moottori ja älykkyyden sen tuottamat hevosvoimat. On aivan sama, kuinka tehokas moottori on, jos haluttua nopeutta ei voi ylläpitää pitkään viallisen tehonjakajan ja sähköjärjestelmän takia. 

Adhd vaikutti tietämättäni elämääni siitä hetkestä kun synnyin. Mitä luultavammin molemmilla vanhemmillani se on, mutta kumpikaan ei ole diagnoosia “hakenut”. Itse selvisin peruskoulun ja lukion läpi seitsemän keskiarvolla, kuuntelemalla ja harvoin kirjoja avaamalla. Adhd diagnoosia hakiessani äitini kertoi minun olleen koulukypsyystesteissä. Jos koulussa istuu hiljaa omassa penkissään, eikä omaa mitään suuria oppimisvaikeuksia, jää aika varmasti huomaamatta. Äiti kysyi ylioppilaskirjoituksiin asti joka ilta, oliko läksyt tehty. Pohdin joskus: “Jos ei olisi kysynyt, olisiko minut huomattu aikaisemmin?”.

AMK-tasolla huomasin vaikeuksia itseopiskelussa ja keskeytin ensimmäiset opintoni LVI- ja rakennusinsinööripuolella. Minulla on myös lukihäiriö, jonka takia olin viidenteen luokkaan saakka äidinkielen tunneilla tukiopetuksessa, jotta opin pitämään kynää oikein. “Huomaamaton” adhd teki minusta alisuoriutujan, jolta kysyttiin koko peruskoulun: “Mikset tee paremmin, kun olet niin älykäs”. Adhd:n kaksi rinnakkaissairautta ovat nimenomaan masennus ja ahdistus, jotka syntyvät juuri jatkuvasta alisuoriutumisesta ja sosiaalisista ongelmista. Se on osa persoonaani, mutta vain osa.

Usein nepsy-ihmisillä on alikehittyneitä ja ylikehittyneitä osaamisalueita aivoissaan. Esim. monella asperger-diagnoosin omaavalla on visuaalista tai matemaattista lahjakkuutta. Äitini ja hänen sisaruksensa ovat kaikki jotenkin taiteellisesti lahjakkaita. En osaa piirtää, mutta kirjoittaminen ja esiintyminen tuntuvat olevan omat lahjakkuusalueeni. En voi siis sanoa adhd:n olevan pelkkää huonoa.  

Adhd:n tuottama sisäinen kaaos näkyy niin asunnossani kuin elämänhallinnassani. Asuntoni ei ikinä ole järjestyksessä, vaikka sitä juuri elämääni toivoisin, järjestystä kaaokseen. Onneksi nykyään maksan laskuni ajoissa ja olen ymmärtänyt rahan arvon koko elämäni. Harrastan liikuntaa melkein joka viikko. Adhd:n takia on pakko, jotta saan stressin ulos itsestäni, muuten se räjähtää ulos. Olen hyvinkin sosiaalinen tarvittaessa, se tosin väsyttää minua paljon. Sammakoita pääsee suustani hyvinkin usein ja jos en ole ennättänyt näyttämään parempia puoliani, saattaa minusta jäädä huono mielikuva. Olen itsepäinen, perittynä molemmilta vanhemmilta. Nykyään turhaudun usein omaan elämääni. Eritoten työllisyyteeni ja työkykyyni. On turhauttavaa tiedostaa, että omaa neuropsykologisen kehityshäiriön, ja kun siihen on pyytänyt apua, niin vastaus on ollut hyppiä palavien renkaiden läpi.Oikea käsi valittaa, kun et ole töissä ja olet loinen. Vasemmalta kun pyytää tukea ja ojentaa kättä, niin sanotaan, että ei nyt pysty. Olen 90-luvun laman tuotos, joka olisi pitänyt huomata kauan sitten. Nyt minä maksan yhteiskunnalle paljon. Niin paljon, että TE-keskuksessa virkailija ehdotti minun rupeavan toimeentulotuen asiakkaaksi. Otti päähän.

 

Milloin ja miten sait diagnoosin?

Sain diagnoosini AMK-tutkinnon suorittamisen jälkeen vuonna 2015, olin silloin 27-vuotias. Prosessi oli pitkä, ja muutaman kerran taisivat unohtaa minun olemassaoloni. Vietin noin vuoden pelkillä masennuslääkkeillä, kun joku psykiatri ei tehnyt lähetettä eteenpäin aikuispsykiatrialle. Sitten kävin kyselemässä litiumia ja aluelääkäri lähetti eteenpäin, ihmetellen miksei niin oltu tehty jo kauan sitten. Resurssipulaa on ollut 90-luvusta saakka. Aikuispsykiatrialle olin tehnyt paljon omaa työtä, selvitellyt perhetaustoja, lapsuuden kehityshistoriaa, käytöstä. Sain diagnoosin nopeutetulla aikavälillä.

 

Millaisia ajatuksia ja tunteita diagnoosi herätti?

Helpotusta, tosin olin ennen lääkäreitä aika varma diagnoosistani. Diagnoosin jälkeen olen ottanut ajattelutavan: Nyt tiedän mikä ongelmani on, aika ratkaista se on. Yritän hallita kaaosta, aina se ei onnistu. Se on minun ratkaisukeinoni. Diagnoosi selittää paljon elämääni. Välillä sen saannin myöhäisyys harmittaa, kun nykytilanne ei ole hyvä.
Aikaa ei saa takaisin koskaan. Joskus toivon olevani normaali, harmaata keskiarvoa edustava suomalainen.


Mistä olet saanut apua? Suurimmat avut olen saanut Klubitalolta. Heillä on kaksi neuropsykiatrista valmentajaa, ja he ovat osanneet auttaa minua. Heillä on kuitenkin paljon muitakin autettavia, joten ei ole ollut mahdollista saada niin tiheää valmennusta kuin tarve on. Olen hakemassa Kelan neuropsykologista kuntoutusta. Lääkkeet antavat myös apua, mutta eniten olen kaivannut yksilövalmennusta. Minulla on paljon huonoja toimintatapoja ja niitä en pysty korjaamaan ilman osaavaa nepsy-valmentajaa. Tällä hetkellä neuropsykiatrista valmennusta ei saa kuin omalla rahalla. Yritän jatkuvasti ymmärtää adhd:ta lisää ja oppia siitä. Käypä hoito -suosituksen päivitetty versio ja ADHD-liiton liiton verkkosivut ovat mainio lähde. Tiedon kerääminen auttaa suunnistamaan kaaoksessa.


Millaiset asiat tuovat iloa ja hyvää mieltä arkeesi? Ystävät, työ, liikunta, huumori, elokuvat, sarjakuvat.
Mitä haluaisit sanoa muille  aikuisille adhd-oireisille ja  heidän läheisilleen? Huumori on suurimpia selviytymiskeinojani. Nauran aika paljon ja en anna pienten asioiden vaivata. Opi nauramaan ja olemaan armollinen itsellesi. Pyri pääsemään irti menneisyydestä, äläkä anna sen painaa itseäsi liikaa. Yritä pohtia sitä, mikä on oma lahjasi ja mitä tekisit, jos rahalla ei olisi väliä.
Jos olet juuri saanut diagnoosin, se ei ole maailmanloppu. Aikaa luoda muutosta on siihen asti, kunnes kuolee. Tunnelin päässä on aina valoa ja sinne kannattaa pyrkiä, vaikka kaatuukin monta kertaa matkalla. Vasta kun luovuttaa, menettää toivon. Ilman toivoa ei ole mitään.

 

Lopuksi kiitän kokemusosaajaa, että sain kuulla hänen mahtavia ajatuksia aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöstä. Kokemusosaajien myötä oirekuva konkretisoituu monille. 

 

 

 

 

 

torstai, 24. tammikuu 2019

VERTAISUUDEN VOIMA

Olin harjoittelemassa ADHD-liiton toimistossa, jossa kirjoitin tämän vertaisuudesta.

 

Yhteinen asia, vertaisuuden voima – ajatuksia vertaistuesta ja vertaisryhmän ohjaamisesta.

 

Wikipedian mukaan ”vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina kuin tuettavina. Vertaistuki perustuu samankaltaisten elämänkokemuksien ja elämänvaiheiden läpieläneiden ihmisten keskinäiseen tasa-arvoisuuteen, keskinäiseen solidaarisuuteen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen sekä kohtaamiseen ja keskinäiseen tukeen. Vertaistuella on myös terapeuttinen vaikutus osallistujiin. Vertaisuutta on paljon tarjolla eri elämäntilanteisiin, sitä organisoivat järjestöt jäsenilleen esim. kouluttamalla vertaisryhmien ohjaajia.

 

ADHD-liiton nettisivujen mukaan jäsenyhdistyksissä toimii paljon erilaisia vertaisryhmiä, jotka ovat tarkoitettu adhd / add-oireisille lapsille, nuorille, lasten ja nuorten vanhemmille, lasten isovanhemmille, aikuisille sekä aikuisten oireettomille puolisoille. Eri puolilla Suomea toimii lähes 80 erilaista vertaisryhmää, joista pohjoisin on Rovaniemellä, eteläisin Helsingissä, itäisin Lieksassa ja läntisin Vaasassa.

 

Lainaan tässä viime syksyisellä ADHD-liiton vertaistoimijoiden risteilyllä koottua antia siitä, mitä vertaisuus on? Miten sitä kuvailevat ihmiset, jotka sen ovat itse saaneet kokea. Heidän mielestään vertaisuus on kuin kotiin tulisi, parempaa elämää, yhteenkuuluvuutta, ymmärrystä, turvallisuutta, ideoimista, arjessa jaksamista, voimaantumista ja sitä kuvataan jopa symbioosiksi. Sen kerrotaan olevan YTY:ä eli ymmärrys, tuki ja yhteistyö. Se on myös verrattavissa pelastusrenkaaseen. Se on kuin köysi, joka heitetään kuiluun. Se on syvää ystävyyttä ensi hetkestä alkaen. Vertaistuesta kirjoitetaan myös näin, hyppään mukaan, uskallan jakaa, olen turvassa. Vertaistuki on kuin kaksi sokeaa, nuori ja vanha kivisellä tiellä. Vanhempi on polkenut jo kauan kiviä, kompastellen ja kaatuillen niihin. Siispä hän näyttää tien nuoremmalle, joka ei polkua tunne. Albert Einsteinin sanoin; ainoa tiedon lähde on kokemus.

 

ADHD-aikuisen haastattelu.

Kuka olet? 30 v. nainen, adhd-diagnoosi vuonna 2015, perheeseen kuuluu aviomies  ja 8-vuotias samojedinkoira. ADHD-yhdistyksen varapuheenjohtaja ja taloudenhoitaja. 

Mikä sai sinut kiinnostumaan vertaisryhmän ohjaajana toimimisesta? ADHD-liitto piti infotilaisuuden, jossa ilmoittauduin vapaaehtoiseksi vertaisryhmän ohjaajaksi. Kiinnostuin aluksi vertaistoiminnasta osana omaa kuntoutumisprosessia, joka silloin oli aikalailla alkuvaiheessa. Vertaistoiminnassa kiinnosti muiden ihmisten kokemuksien kuuleminen ja niiden vertaileminen sekä vertaisilta saatu ymmärrys ilman tuomitsemista. Kun tilaisuus tuli, niin koin sen luonnollisena jatkumona ja halusin auttaa muita, jotka ovat samassa tilanteessa.

Millainen on mielestäsi hyvä vertainen? Idearikas, kärsivällinen, osaa ohjata keskustelua oikeaan suuntaan ja antaa tilaa myös vähemmän puheliaille henkilöille. Kenelle vertaisena oleminen mielestäsi sopii? Sille, kenellä on aikaa ja halua lähteä sitä tekemään. En itsekään ollut ennen toiminut vertaisena, mutta tekemällä olen oppinut ja liitolta olen saanut tukea. Auttaa, jos osaa arvioida realistisesti omien voimavarojen riittävyyttä.

 

Ystävät kertovat  haastateltavasta seuraavia asioita; Hänessä yhdistyvät kova ja pehmeä puoli. Luonnehtisin häntä sanalla ”rohkea”. Hän pystyy olemaan hyvin kriittinen, niin ihmisiä, ilmiöitä kuin suurissa määrin myös itseään kohtaan. Arvostan tätä piirrettä vahvasti. Kriittisyyden vastapainona hänen empatiakyky ja juuri suuri rohkeus toimia empaattisesti. Empaattisuus näkyy käytännössä avuliaisuutena ja luotettavuutena. Nämä ovat ystävyyden peruspilareita: Hänen ystävät eivät jää pulaan, eivätkä yksin. Hän voi olla hyvin suora, nopea, karskikin ja huumorintajultaan sopivan kieroutunut. Hän on myös hyvin analyyttinen, kenties joskus liikaakin(?), mutta myös intohimoinen, eli kokee ja tuntee vahvasti. Mieluiten luonnehtisin kuitenkin häntä juuri sanalla ”Ystävä”. Sitä hän on henkeen ja vereen.

 

Millaiset asiat motivoivat sinua jatkamaan vertaisena? Tukea tarvitsevia ihmisiä on paljon varsinkin, kun tuen saaminen voi olla hankalaa erityisesti Lapissa. Toivon että saataisiin aktiivisia vertaisryhmiä muuallekin  perustettua.

Mitä olet oppinut vertaisena ollessasi? Adhd-oirekuva ilmenee hyvin eri tavoin, mutta kaikilla on kuitenkin jotain yhteistä, johon voi samaistua. Monesti pelkästään jo se, että saa puhuttua asioista ja tuntee, että tulee kuulluksi, on tärkeää hyvinvoinnin kannalta ja auttaa jaksamaan vaikeissakin tilanteissa.

Mitä haluaisit sanoa muille, jotka haluaisivat perustaa omalle kotipaikkakunnalle vertaisryhmän ja miettivät ryhmän ohjaajaksi alkamista? Vertaisryhmän ohjaamisessa kannattaa olla ainakin toinen vertainen kaverina, jonka kanssa aikatauluista, teemoista ja tiedottamisesta voi sopia. Se on myös hyvä oman jaksamisen kannalta, ettei kuormita itseään liikaa. Liitolta saa hyvin tukea, joten kannattaa olla siihen suuntaan yhteydessä. Kannattaa hyödyntää paikkakunnalla jo olemassa olevaa osaamista, jos vain mahdollista. Esimerkiksi Järjestötalolta on saatu paljon apua tiedottamisen ja tilojen järjestämisessä

 

Ihminen tarvitsee ihmistä ollakseen ihminen ihmiselle, ollakseen itse ihminen. Lämpimin peitto on toisen iho, toisen ilo on parasta ruokaa. Emme ole tähtiä, taivaan lintuja, olemme ihmisiä, osa pitkää haavaa. Ihminen tarvitsee ihmistä. Ihminen ilman ihmistä, on vähemmän ihminen ihmisille, vähemmän kuin ihminen voi olla. Ihminen tarvitsee ihmistä. (Tommy Taberman